AICCA ETS – ASSOCIAZIONE ITALIANA CARDIOPATICI CONGENITI BAMBINI E ADULTI
AICCA (Associazione Italiana Cardiopatie Congenite del Bambino e dell’Adulto) è dal 2009 il punto di
riferimento in Italia nella quotidianità delle persone nate con malformazioni cardiache. Il gruppo è
composto principalmente da pazienti, in collaborazione con medici, chirurghi, psicologi e peer counselor
che operano all’interno del Dipartimento di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e Congenite dell’Adulto
dell’IRCCS Policlinico San Donato e in numerose sedi su tutto il territorio nazionale.
Nella grande famiglia AICCA accompagniamo le persone nate con una malformazione cardiaca e le loro
famiglie in tutte le varie fasi della vita e nel delicato momento dell’ospedalizzazione, cercando di fornire
tutti gli strumenti e gli aiuti necessari per superare le difficoltà, migliorare la consapevolezza della propria
situazione e garantire una qualità di vita in cui non venga mai meno la speranza per il futuro.
L’impegno dell’Associazione è rivolto all’umanizzazione delle cure così da fornire un’assistenza che ponga la
persona umana al centro dei percorsi diagnostico-terapeutici a 360 gradi nella sua dimensione olistica, cioè
considerata nella sua totalità fisica, mentale ed emotiva. Realizziamo attività di peer counseling, supporto
psicologico, supporto nel passaggio dall’infanzia all’età adulta, arteterapia, teddy therapy e happy therapy.
Quest’ultima in particolare si propone, da un lato, di favorire la familiarità con l’ambiente ospedaliero e con
le procedure; dall’altro, di promuovere la socializzazione tra i pazienti attraverso attività ricreative in
reparto che spezzino la routine ospedaliera e il senso di solitudine.
Inoltre, supportiamo economicamente le famiglie che si trovano in difficoltà a causa degli ingenti costi della
permanenza prolungata in hotel durante il periodo di degenza e convalescenza presso il Policlinico San
Donato.
Di fondamentale importanza sono le azioni di advocacy attivate a livello istituzionale e pubblico. L’obiettivo
è garantire che pazienti e cittadini siano sempre più coinvolti nei processi decisionali che riguardano la
salute, la pianificazione, la gestione e la valutazione dei servizi sanitari. AICCA, in quanto associazione di
pazienti, svolge quindi diverse funzioni tra cui quella di raccogliere e diffondere informazioni relative a
specifiche patologie, rappresentare un luogo di informazione per i pazienti o i loro familiari, difendere i
diritti dei pazienti e consentire l’accesso a una più ampia base di conoscenza sui processi di cura e
trattamento disponibili. Inoltre, promuoviamo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale sulle
cardiopatie congenite e sulle Disabilità Non Visibili, ovvero non direttamente riconoscibili a colpo d’occhio,
così da informare l’opinione pubblica e diffondere buone pratiche per una politica di inclusione, rispetto e
gentilezza. Uno dei traguardi più importanti raggiunti è stato il riconoscimento il 14 febbraio della Giornata
Nazionale sulle Cardiopatie Congenite, indetta tramite Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri nel
2019.
Infine, AICCA unisce i pazienti e le loro famiglie creando una rete di supporto nazionale, con la
collaborazione di medici, psicologi e counselor, con l’obiettivo di formare gruppi di auto-aiuto nelle sedi
regionali, così da condividere difficoltà comuni e scambiare opinioni ed esperienze. Periodicamente
vengono organizzati eventi su tutto il territorio nazionale le “Giornate AICCA” per coinvolgere volontari,
pazienti e familiari in attività condivise. Inoltre, sono attivi diversi gruppi Whatsapp coordinati da AICCA con
l’obiettivo di favorire la socializzazione e intercettare immediatamente esigenze, richieste e suggerimenti,
offrendo anche supporto a distanza.

CONTATTI

AICCA ETS
Via Pascoli 37, 20097, San Donato Milanese (Milano)
Italia

Web: www.associazioneaicca.com
Mail: aiccaonlus@gmail.com
Tel: 02 52774675
Instagram e Fb: aiccaonlus